Infektion

Idag vaknade jag hostade upp massa gult slem vilket skulle tyda på att det hade kunnat vara en infektion i luftvägarna. Men det är något som inte stämmer efter att inte kunnat andas på riktigt på flera vecka kan jag det.

Har jag haft en infektion i lungorna som nu har börjat att går över och lossar.

I morgon kommer min lungläkare äntligen ringa mig har vist semester jämt när jag behöver ha tag i honom, så får vi höra vad han säger.

Jag har under dagen bakat saffransdrömmar vilka blev riktigt bra.

Första söndagen i advent

Så var det första söndagen i advent jag är inte riktigt återställ efter gårdagens aktiviteter men försöker hålla gång som planerat.

Började dagen med ett besök i Nynäshamns kyrkan och högmässan där. Jag hade inte något uppdrag idag så jag kunde bara vara där som en vanlig besökare, passade också att hämta min kalender för det kommande kyrkoåret innan gick hem.

På vägen hem var jag tvungen att passera urmakaren eftersom när jag kom till kyrkan kom på att batteriet i klockan var slut.

Handlade också lampor till min ljusslinga som sitter på balkongen innan jag gick hem. Byte de lampor som var trasiga i slingan när jag kom hem med bestämde att inte sätta upp den då det blåser ute.

Jag har också börjat att julstäda i hallen men försöker ta det lugnt.

Helt slut efter en dag med möte och val!

Jag har kommit just hem efter ha varit på möten en hel dag vilket jag för ett år sedan klarade utan problem, nu har väldigt svårt att andas efter en sådan dag.

Ibland känns det tröstlöst när man inte orkar med något längre, jag hoppas att jag ska orka med det vardagliga livet.

Vid dagens möte var jag bara en röst från att fått alla röster, undra vem som inte tycker om mig och strök – men jag blev vald enligt valberedningsförslag.

Efteråt åt jag och några kollegor middag tillsammans innan vi åkte hem.

Fredag 25 november 2011

Så har det gått en vecka till tog cellgift igår igen men fick ingen effekt denna gången heller vilken känns jobbigt. Igår blev jag in ringd som sakkunnig så då gick hela den dagen.

Idag har jag varit ute och handlat vilket var väldigt påfrestande på min astma så just nu känner rätt slut.

Imorgon ska jag iväg till ett ställde där det är mycket olika dofter, ska försöka vara med fram till valen eftersom finns bland de som ska väljas.

Hoppas att jag orkar med det och på söndag ska gå i kyrkan på första söndagen i advent men vet inte vart ännu. Biskopen kommer till Ösmo så jag fundera på att åka ditt.

Vad gör man när inget hjälper?

De senaste dagarna min astma bara blivit sämre och medicinen hjälper inte längre, jag får ingen effekt av mitt cellgift längre.

Det känns riktigt tröstlöst när man inte orkar med något längre, jag undra hur det ska sluta denna gången. Ska försöka ta sprutor med Bricanyl och hoppas att det ska hjälpa, det är ju inte rätt tidpunkt att åka på sjukhus nu.

Har sökt mig lungläkare men han var på semester och tillbaka den 1 december.

Svar från TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

Hej,

Beträffande Fungoral schampo, så har företaget själva avregistrerat produkten den 30/10-2011 och därför finns den inte kvar i förmånssystemet längre. Däremot finns det ett schampo, Fundan från Meda, som inte heller verkar innehålla parfym. Prata med din läkare om det kan vara ett alternativ för dig.

Vänliga hälsningar

Ni ska jag lämna det till läkaren så får hon skriva ut det!

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)

Min skrivelse till Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) så får vi se vad de svarar:

Jag har fått Fungoral schampo för mitt eksem och när jag går vår på apoteket och hämtade ut det skiftade det till Ketokonazol Alternova, då Fungoral inte är subventionerad. När jag kom hem och skulle använda Ketokonazol Alternova visade det sig vara parfymera och Fungoral är oparfymerad vilket är ett måste för mig som har astma och inte tål dofter.

Därför undrar jag hur man kan anse att Ketokonazol Alternova är likvärdigt med Fungoral och skall jag som astmatiker straffas och behöva betala extra för läkemedel som andra får subventionerade, då Fungoral inte omfattas av Läkemedelsförsäkringen.

Jag har idag varit på apoteket och kollat det är bara Fungoral som är oparfymerad.

Ser fram emot ett svar från er med en förklaring hur jag och min läkare ska lösa det eller är det meningen att jag ska straffas för att jag har astma!

Med vänliga hälsningar

Jonas Carlsson

Svar från Läkemedelsverket nr 2

Hej igen,

Läkemedelsverket avgör vilka läkemedel som är utbytbara mot varandra.

Den myndighet som ansvarar för frågor om priser, rabatter etc. är Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), som också avgör vilka läkemedel som ska ingå i ”månadens vara”-systemet. Så kontakt denna myndighet om du har frågor om pris, varför ett läkemedel är med /eller inte i förmånssystemet etc.

www.tlv.se

Vänligen,

Så skickas man vidare till nästa myndighet!

Onsdag 16 november 2011. Svar till Läkemedelsverket!

Nu har funderat och formulerat ett svar på mailet som igår kom från Läkemedelsverket:

Hej!

Jag får tacka för ert svar, men blir väldigt förvånad över att ni själva inte vet vad som gäller. Det hjälper inte om min läkare kryssar in ej byta då Fungoral inte omfattas av Läkemedelsförsäkringen, vilket förvånar mig att ni inte känner till. Detta innebär att jag och vi andra som inte klarar av parfym straffa och får betalar läkemedel själva och in inte anser att parfymering av läkemedel ha avgörande betydelse.

Jag vet inte hur de är för andra som inte klara parfym men själv har jag redan höga kostnader för läkemedel och sjukvård.

Med vänliga hälsningar

Jonas Carlsson

Tisdag 15 november 2011. Vet Läkemedelsverket vad det gör?

Jag har idag fått följande svar på min skrivelse till dem om Fungoral:

Hej!

För varje produkt görs en enskild bedömning med avseende på utbytbarhet utifrån vissa kriterier som finns på vår hemsida: http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Halso---sjukvard/Forskrivning/Utbytbara-lakemedel-/Kriterier-for-utbytbarhet/

Parfymerat eller oparfymerat utgör i regel inget hinder mot  utbytbarhet. För många spelar det ingen roll om produkten innehåller parfym eller inte, medan det för dig och en del andra har stor betydelse. I sådana fall är det medicinskt motiverat att förskrivaren motsätter sig utbyte genom att signera i rutan ”Får inte bytas ut” på receptet.

Mitt råd är alltså att du vänder dig till din läkare och ber att han/hon förskriver en parfymfri produkt och markerar på receptet att det inte får bytas ut.

Vänligen,

Förvånas jag över myndigheter och hur de hanterar medborgarna den som har skicka detta svar verkar inte veta vad den gör. Vist min läkare skulle ha kunnat kryssa i rutan ej byte, men det hade inte hjälp. Fungoral omfattas inte av läkemedelsförsäkringen och då är det 100% byte eller stå för kostanden själv.

Jag undrar vad handläggarna på Läkemedelsverkets personal har för kunskap när man svarar som man gör och inte vet att det inte hjälper vad läkaren skriver på receptet!

Då straffas jag som inte klara av dofter som redan nu har rätt höga kostande för läkemedel och sjukvård, kan det verkligen vara möjligt?

Jag tycker det är högst konstigt att man inte väger in om ett läkemedel är oparfymerat eller inte när man bedömer om det skall omfattas av Läkemedelsförsäkringen.

Jag tänker inte nöja mig detta svar

Söndag 13 november 2011. Landet!

Idag har jag varit förmodligen en sista gång på landet för säsongen och det läng sedan jag såg så många Havsörnar räknade till 7 stycken. Landet är mitt vatten hål där jag kan ladda mina batterina och mår förhållande vis bra.

Under den vecka som kommer är det flera sjukhus besök som väntar.

Lördag 12 november 2011. Läkemedelsverket

Jag har fått Fungoral schampo eftersom jag mjälleksem i ansiktet och min läkare på vårdcentralen skrev ut det. När jag i veckan var på Apoteket så var det utbyte till Ketokonazol Alternova som var billigare, men när jag idag skulle använda det visandet sig att man har parfymerat Ketokonazol Alternova.

Förstår inte hur Läkemedelsverket tänkt Fungoral schampo är oparfymerat, detta gör att jag kommer straffas och betala extra eftersom jag inte kan ha parfymerat på grund av min astma.

Under eftermiddagen tog jag och tillskrev Läkemedelsverket och undra hur det tänkt kring utbytet och att jag ser fram emot ett svar. I nästa vecka får jag kontakta min läkare för att höra vad vi ni ska gör.

Jag återkommer med mer blogginlägg när jag fått svar från Läkemedelsverket. Man måste vara frisk för att orka vara sjuk tydligen!!!!

Torsdag 10 november 2011

Fortfarande ingen effekt efter cellgiftet och nu mår jag riktigt dåligt i min astma. Kom just nu hem igen och satt mig ner och då märkte jag det! Har varit bland lite folk och då blir det ju så.

Hoppas jag kan sova fast jag har svårt att andas är jätte trött. Om jag orkar i morgon ska jag försöka ta mig ut och handla. Nu ska jag ta mig något att äta innan jag ska sova!

Onsdag 9 november 2011

De senaste dagarna har jag inte mått särskilt bara känner mig slut i hela kroppen och det är svårt att andas. Vet inte om det kanske beror på den fuktiga väderleken som varit det senaste dagarna, det skulle ju vara trevligt med lite torrare luft som ombyte.

Idag var det dags för en ny omgång med cellgift men denna gång har jag inte känt någon effekt ännu, vilken inte är särskilt roligt. Jag hade hoppas att det skulle hjälpa mig upp överkanten så jag kan andas normalt igen.

Hoppas det kanske vänder under natten, så jag kan andas igen.

Att inte kunna andas är ju rätt påfrestande och tar på kroppen och psyket ordentligt.

Söndag 6 november 2011

Igår var jag bort bjuden med en massa folk som har dofter på sig det klar inte min astma av, så idag har haft det svårt att andas. Tog mig ändå en tur i affären det går ju inte att sitta inne hela tiden.

Jag har fått väldigt svårt att vara på platser där det är mycket folk till exempel i affärer och offentliga platser, detta fick min läkare att sätt in cellgift för några veckor sedan.

Tar det en går i veckan och mår riktigt bra några dagar efter det, men sedan blir jag sämre igen. Ska försöka hinna ta en del blodprov denna vecka också.

I våras gick min gamla lungläkare i pension och jag har fått en ny som det inte funkar särskilt bra med. Mina recept hade tagit slut så jag sa till att han måste för nya dem och han fick en lista av mig som jag fick tillbaka där han prickat av allt.

Men väl på apoteket var fanns bara hälften där var på att han måst för nya det också, efter två veckor kontaktade jag patienttjänsten på Karolinska, i fredag fick jag ett kyligt svar på mail från läkaren.

Det lyser igenom att han är väldigt sur över att jag vände mig dit, men han var ju dum som skickade det på mail har sparat det.

NY START!

Nu blir det en ny start på mitt bloggande, genom en olyckshändelse försvann min gamla blogg och då valde jag att sluta blogga. Men nu så har jag valt upptaga mitt bloggande igen, men med en annan inriktning. Jag tänker nu blogga hur det att leva med en kronisksjukdom som astma och allergi och som kommer med det.

För med är inte nog med att man har dessa sjukdomar utan det finns ju en del biverkningar som kan orsaka andra sjukdomar, en sådan jag lever med är att mitt skelett är slut.

Jag har som mål att försöka blogga någon gång i veckan om hur jag mår i mina sjukdomar och hur dem utvecklas samt minna kontakter med sjukvården.

Sedan några veckor får jag cellgifter för min astma, vilket ju är en kronisk inflammation i lungorna och med det hoppas man det ska lägga sig något.

Så välkommen att följa mig med min astma och allergi!