Juldagen 2011

Igår julafton var mina förädlar hos mig på jul lunch och sedan åkte vi upp till Alexander och hanns föräldrar för att fira jul. Vi åt en riktigt gott jul bord innan det var dags för julklappar, då tappade Alexander allt han fick den ena stora bilen efter den andra. Av mig fick han ett akvarium vilket levererades redan dagen före och in rymmer tre stycken fiskar, vilket visas upp för alla besökare.

Han verkar vara riktigt nöjd med sina “siska” som han säger, rätt var det är ska man in och titta på dem med honom.

Under kvällen läste jag Fridsfursten som rubriken på den gammaltestamentliga texten hete, det var en väldigt väl besökt midnattsmässa i Nynäshamns kyrka. Vilket kanske berodde på det milda vädret som just när är.

Det blev en väldigt sen natt klockan var halv två när jag kom hem och tog mig en smörgås innan det blev sängen.

Vaknade vi tio tiden idag och klev upp och tittade lite på tv innan jag på eftermiddagen åt middag hos mina föräldrar.

Kvällen avslutades med det första avsnittet av Stjärnorna på slottet, vilket blev en mycket glad överraskning. Var inte riktigt positiv till deltagarna denna säsong, men efter första avsnittet har jag en förhoppning att det ska bli riktigt bra. Jag kommer ihåg Kim Anderzon när hon gjorde barnprogram när jag var liten.

Just nu hör jag hur vinden vinner runt huset.

När det gäller min astma så är det faktiskt riktigt bra denna julen på många år, tror det var julen 2007 som slutade på sjukhus under flera dagar. Vilket var den första gången som jag lades in för min astma, sedan dess har det blivit bara vanligare.

Dag gillar astman inte när jag för skjuter dygnet så lite har jag känt va med idag men inte att gem föra med det senaste åren.

Inför jul har jag försökt ta det mer lugnt en någon gång förut, vilket kanske är en bidragande orsak till den goda hälsa.

Jag är inte riktigt nöjd med min lungläkare men äntligen har han lyckats förstå vad jag säger och skrivit en ny licens ansökan till Läkemedelsverket vilken kom dagen före julafton, åter kommer efter jul med mer detaljer kring det.

Fredsfursten

Men natten skall vika där ångest nu råder.
Det folk som vandrar i mörkret
ser ett stort ljus,
över dem som bor i mörkrets land
strålar ljuset fram.
Du låter jublet stiga,
du gör glädjen stor.
De gläds inför dig
som man gläds vid skörden,
som man jublar när bytet fördelas.
Oket som tyngde dem,
stången på deras axlar,
förtryckarens piska
bryter du sönder,
som den dag då Midjan besegrades.
Stöveln som bars i striden
och manteln som fläckats av blod,
allt detta skall brännas, förtäras av eld.
Ty ett barn har fötts,
en son är oss given.
Väldet är lagt på hans axlar,
och detta är hans namn:
Allvis härskare,
Gudomlig hjälte,
Evig fader,
Fredsfurste.
Väldet skall bli stort,
fredens välsignelser utan gräns
för Davids tron och hans rike.
Det skall befästas och hållas vid makt
med rätt och rättfärdighet
nu och för evigt.
Herren Sebaots lidelse
skall göra detta.

Sex dagar till jul!

Idag har städat och gjort fint inför julen, men min astma tycker inte om det så det går väldigt sakta. Jag hoppas att jag ska vara klar till jul men måste ta paus mellan varven då jag får svårt att andas.

Jag har börjat planera vad jag ska göra mellan jul och nyår, har en del att läsa in under helgerna. Så man förbered när det nya verksamhetsåret börjar.

Funder på hur lång tid det ska ta innan man hör av sig för Karolinska Huddinge efter minna synpunkter på min lungläkare.

Jag ska försöka baka lite i morgon samtidigt som jag ska göra det sist i vardagsrummet.

En vecka till julafton

Idag är det en vecka till julafton och jag har fullt upp med alla förberedelserna, under dagen har gjort korv. Vilka blev riktigt bara och morgon ska jag fortsätta med bakande och pyntande inför julen.

I slutet av veckan fick jag nog av min lungläkare och kontaktat passanttjänsten vi Karolinska sjukhuset, han lyssnar mitt på utan varje gång jag säger något är det han legitimation som kan dras in eller förstår han inte.

Städat köket

Idag har jag börjat att städa i köket, har torkat väggarna och taket i halva köket. Dock är ju inte frisk från min infektionen, det svårt att andas när jag anstränger mig. Jag ska börja och sätt upp jul gardinerna denna vecka om det inte blir stom.

Till helgen ska vintern komma om metrologerna har rätt i sina prognoser, bara det har slutat att blås på söndag för då ska jag ut och åka båt.

Just nu sitter jag och tittar på porträtt om Tranströmer, jag har köpt en samling utgåva av hans dikter och läser i den ibland. Jag tycker faktisk han värd sitt nobelpris dikterna är av den arten att jag förstår dem, då många har perspektivet ut från naturen och skärgården.

I morgon ska jag veckohandla lite men även en del inför julen sedan blir det väl att fortsätta med julstädningen.

Bakterier

Fick för en stund sedan beskedet från mottagningen på Karolinska Huddinge att de prover som tagit på lungorna visar bakterier. Det är första gången som man lyckats hittat rätt på bakterier under alla år jag haft astma.

Fick redan i torsdags godis mot dem vilka nu ska ätas upp och är jag inte bra då måste få något godare/starkare.

Det är inte konstigt att jag känner ur form de senaste veckorna, eftersom jag troligen gått med det ett tag.

Nu blir det sängen ett tag!

Infektion

Idag vaknade jag hostade upp massa gult slem vilket skulle tyda på att det hade kunnat vara en infektion i luftvägarna. Men det är något som inte stämmer efter att inte kunnat andas på riktigt på flera vecka kan jag det.

Har jag haft en infektion i lungorna som nu har börjat att går över och lossar.

I morgon kommer min lungläkare äntligen ringa mig har vist semester jämt när jag behöver ha tag i honom, så får vi höra vad han säger.

Jag har under dagen bakat saffransdrömmar vilka blev riktigt bra.

Första söndagen i advent

Så var det första söndagen i advent jag är inte riktigt återställ efter gårdagens aktiviteter men försöker hålla gång som planerat.

Började dagen med ett besök i Nynäshamns kyrkan och högmässan där. Jag hade inte något uppdrag idag så jag kunde bara vara där som en vanlig besökare, passade också att hämta min kalender för det kommande kyrkoåret innan gick hem.

På vägen hem var jag tvungen att passera urmakaren eftersom när jag kom till kyrkan kom på att batteriet i klockan var slut.

Handlade också lampor till min ljusslinga som sitter på balkongen innan jag gick hem. Byte de lampor som var trasiga i slingan när jag kom hem med bestämde att inte sätta upp den då det blåser ute.

Jag har också börjat att julstäda i hallen men försöker ta det lugnt.

Helt slut efter en dag med möte och val!

Jag har kommit just hem efter ha varit på möten en hel dag vilket jag för ett år sedan klarade utan problem, nu har väldigt svårt att andas efter en sådan dag.

Ibland känns det tröstlöst när man inte orkar med något längre, jag hoppas att jag ska orka med det vardagliga livet.

Vid dagens möte var jag bara en röst från att fått alla röster, undra vem som inte tycker om mig och strök – men jag blev vald enligt valberedningsförslag.

Efteråt åt jag och några kollegor middag tillsammans innan vi åkte hem.

Fredag 25 november 2011

Så har det gått en vecka till tog cellgift igår igen men fick ingen effekt denna gången heller vilken känns jobbigt. Igår blev jag in ringd som sakkunnig så då gick hela den dagen.

Idag har jag varit ute och handlat vilket var väldigt påfrestande på min astma så just nu känner rätt slut.

Imorgon ska jag iväg till ett ställde där det är mycket olika dofter, ska försöka vara med fram till valen eftersom finns bland de som ska väljas.

Hoppas att jag orkar med det och på söndag ska gå i kyrkan på första söndagen i advent men vet inte vart ännu. Biskopen kommer till Ösmo så jag fundera på att åka ditt.

Vad gör man när inget hjälper?

De senaste dagarna min astma bara blivit sämre och medicinen hjälper inte längre, jag får ingen effekt av mitt cellgift längre.

Det känns riktigt tröstlöst när man inte orkar med något längre, jag undra hur det ska sluta denna gången. Ska försöka ta sprutor med Bricanyl och hoppas att det ska hjälpa, det är ju inte rätt tidpunkt att åka på sjukhus nu.

Har sökt mig lungläkare men han var på semester och tillbaka den 1 december.

Svar från TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

Hej,

Beträffande Fungoral schampo, så har företaget själva avregistrerat produkten den 30/10-2011 och därför finns den inte kvar i förmånssystemet längre. Däremot finns det ett schampo, Fundan från Meda, som inte heller verkar innehålla parfym. Prata med din läkare om det kan vara ett alternativ för dig.

Vänliga hälsningar

Ni ska jag lämna det till läkaren så får hon skriva ut det!

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)

Min skrivelse till Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) så får vi se vad de svarar:

Jag har fått Fungoral schampo för mitt eksem och när jag går vår på apoteket och hämtade ut det skiftade det till Ketokonazol Alternova, då Fungoral inte är subventionerad. När jag kom hem och skulle använda Ketokonazol Alternova visade det sig vara parfymera och Fungoral är oparfymerad vilket är ett måste för mig som har astma och inte tål dofter.

Därför undrar jag hur man kan anse att Ketokonazol Alternova är likvärdigt med Fungoral och skall jag som astmatiker straffas och behöva betala extra för läkemedel som andra får subventionerade, då Fungoral inte omfattas av Läkemedelsförsäkringen.

Jag har idag varit på apoteket och kollat det är bara Fungoral som är oparfymerad.

Ser fram emot ett svar från er med en förklaring hur jag och min läkare ska lösa det eller är det meningen att jag ska straffas för att jag har astma!

Med vänliga hälsningar

Jonas Carlsson

Svar från Läkemedelsverket nr 2

Hej igen,

Läkemedelsverket avgör vilka läkemedel som är utbytbara mot varandra.

Den myndighet som ansvarar för frågor om priser, rabatter etc. är Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), som också avgör vilka läkemedel som ska ingå i ”månadens vara”-systemet. Så kontakt denna myndighet om du har frågor om pris, varför ett läkemedel är med /eller inte i förmånssystemet etc.

www.tlv.se

Vänligen,

Så skickas man vidare till nästa myndighet!

Onsdag 16 november 2011. Svar till Läkemedelsverket!

Nu har funderat och formulerat ett svar på mailet som igår kom från Läkemedelsverket:

Hej!

Jag får tacka för ert svar, men blir väldigt förvånad över att ni själva inte vet vad som gäller. Det hjälper inte om min läkare kryssar in ej byta då Fungoral inte omfattas av Läkemedelsförsäkringen, vilket förvånar mig att ni inte känner till. Detta innebär att jag och vi andra som inte klarar av parfym straffa och får betalar läkemedel själva och in inte anser att parfymering av läkemedel ha avgörande betydelse.

Jag vet inte hur de är för andra som inte klara parfym men själv har jag redan höga kostnader för läkemedel och sjukvård.

Med vänliga hälsningar

Jonas Carlsson

Tisdag 15 november 2011. Vet Läkemedelsverket vad det gör?

Jag har idag fått följande svar på min skrivelse till dem om Fungoral:

Hej!

För varje produkt görs en enskild bedömning med avseende på utbytbarhet utifrån vissa kriterier som finns på vår hemsida: http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Halso---sjukvard/Forskrivning/Utbytbara-lakemedel-/Kriterier-for-utbytbarhet/

Parfymerat eller oparfymerat utgör i regel inget hinder mot  utbytbarhet. För många spelar det ingen roll om produkten innehåller parfym eller inte, medan det för dig och en del andra har stor betydelse. I sådana fall är det medicinskt motiverat att förskrivaren motsätter sig utbyte genom att signera i rutan ”Får inte bytas ut” på receptet.

Mitt råd är alltså att du vänder dig till din läkare och ber att han/hon förskriver en parfymfri produkt och markerar på receptet att det inte får bytas ut.

Vänligen,

Förvånas jag över myndigheter och hur de hanterar medborgarna den som har skicka detta svar verkar inte veta vad den gör. Vist min läkare skulle ha kunnat kryssa i rutan ej byte, men det hade inte hjälp. Fungoral omfattas inte av läkemedelsförsäkringen och då är det 100% byte eller stå för kostanden själv.

Jag undrar vad handläggarna på Läkemedelsverkets personal har för kunskap när man svarar som man gör och inte vet att det inte hjälper vad läkaren skriver på receptet!

Då straffas jag som inte klara av dofter som redan nu har rätt höga kostande för läkemedel och sjukvård, kan det verkligen vara möjligt?

Jag tycker det är högst konstigt att man inte väger in om ett läkemedel är oparfymerat eller inte när man bedömer om det skall omfattas av Läkemedelsförsäkringen.

Jag tänker inte nöja mig detta svar

Söndag 13 november 2011. Landet!

Idag har jag varit förmodligen en sista gång på landet för säsongen och det läng sedan jag såg så många Havsörnar räknade till 7 stycken. Landet är mitt vatten hål där jag kan ladda mina batterina och mår förhållande vis bra.

Under den vecka som kommer är det flera sjukhus besök som väntar.

Lördag 12 november 2011. Läkemedelsverket

Jag har fått Fungoral schampo eftersom jag mjälleksem i ansiktet och min läkare på vårdcentralen skrev ut det. När jag i veckan var på Apoteket så var det utbyte till Ketokonazol Alternova som var billigare, men när jag idag skulle använda det visandet sig att man har parfymerat Ketokonazol Alternova.

Förstår inte hur Läkemedelsverket tänkt Fungoral schampo är oparfymerat, detta gör att jag kommer straffas och betala extra eftersom jag inte kan ha parfymerat på grund av min astma.

Under eftermiddagen tog jag och tillskrev Läkemedelsverket och undra hur det tänkt kring utbytet och att jag ser fram emot ett svar. I nästa vecka får jag kontakta min läkare för att höra vad vi ni ska gör.

Jag återkommer med mer blogginlägg när jag fått svar från Läkemedelsverket. Man måste vara frisk för att orka vara sjuk tydligen!!!!

Torsdag 10 november 2011

Fortfarande ingen effekt efter cellgiftet och nu mår jag riktigt dåligt i min astma. Kom just nu hem igen och satt mig ner och då märkte jag det! Har varit bland lite folk och då blir det ju så.

Hoppas jag kan sova fast jag har svårt att andas är jätte trött. Om jag orkar i morgon ska jag försöka ta mig ut och handla. Nu ska jag ta mig något att äta innan jag ska sova!

Onsdag 9 november 2011

De senaste dagarna har jag inte mått särskilt bara känner mig slut i hela kroppen och det är svårt att andas. Vet inte om det kanske beror på den fuktiga väderleken som varit det senaste dagarna, det skulle ju vara trevligt med lite torrare luft som ombyte.

Idag var det dags för en ny omgång med cellgift men denna gång har jag inte känt någon effekt ännu, vilken inte är särskilt roligt. Jag hade hoppas att det skulle hjälpa mig upp överkanten så jag kan andas normalt igen.

Hoppas det kanske vänder under natten, så jag kan andas igen.

Att inte kunna andas är ju rätt påfrestande och tar på kroppen och psyket ordentligt.

Söndag 6 november 2011

Igår var jag bort bjuden med en massa folk som har dofter på sig det klar inte min astma av, så idag har haft det svårt att andas. Tog mig ändå en tur i affären det går ju inte att sitta inne hela tiden.

Jag har fått väldigt svårt att vara på platser där det är mycket folk till exempel i affärer och offentliga platser, detta fick min läkare att sätt in cellgift för några veckor sedan.

Tar det en går i veckan och mår riktigt bra några dagar efter det, men sedan blir jag sämre igen. Ska försöka hinna ta en del blodprov denna vecka också.

I våras gick min gamla lungläkare i pension och jag har fått en ny som det inte funkar särskilt bra med. Mina recept hade tagit slut så jag sa till att han måste för nya dem och han fick en lista av mig som jag fick tillbaka där han prickat av allt.

Men väl på apoteket var fanns bara hälften där var på att han måst för nya det också, efter två veckor kontaktade jag patienttjänsten på Karolinska, i fredag fick jag ett kyligt svar på mail från läkaren.

Det lyser igenom att han är väldigt sur över att jag vände mig dit, men han var ju dum som skickade det på mail har sparat det.

NY START!

Nu blir det en ny start på mitt bloggande, genom en olyckshändelse försvann min gamla blogg och då valde jag att sluta blogga. Men nu så har jag valt upptaga mitt bloggande igen, men med en annan inriktning. Jag tänker nu blogga hur det att leva med en kronisksjukdom som astma och allergi och som kommer med det.

För med är inte nog med att man har dessa sjukdomar utan det finns ju en del biverkningar som kan orsaka andra sjukdomar, en sådan jag lever med är att mitt skelett är slut.

Jag har som mål att försöka blogga någon gång i veckan om hur jag mår i mina sjukdomar och hur dem utvecklas samt minna kontakter med sjukvården.

Sedan några veckor får jag cellgifter för min astma, vilket ju är en kronisk inflammation i lungorna och med det hoppas man det ska lägga sig något.

Så välkommen att följa mig med min astma och allergi!